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陈鑫实习记者
李萱编辑
刘海川1
秋天已冷。寒流从西伯利亚袭来，用手捂住嘴就能哈出一口热气。24岁的王茹早在10月初就穿上了秋裤，为的是给膝盖保暖，减轻疼痛。
年10月8日上午10点，王茹穿着红色偏厚上衣、戴灰色口罩，医院4楼疼痛科11诊室门口，等待全国疼痛诊疗研究中心主任、医院疼痛科主任樊碧发看诊。
在听闻病人主诉后，樊碧发开始看她膝盖的拍片：“小姑娘，年纪不大，膝盖毛病、脊柱毛病很多呀。”
王茹被要求在保持膝盖直立的状态下，做站位体前屈。她双手未触及地面，悬在小腿中央，就已感受到疼痛感明显，其中右腿膝盖部位的疼痛感尤为突出。这个身高厘米，体重斤的女孩，被樊碧发要求适当减重以减轻躯体对膝盖的压力。
自年起，王茹的骨关节和膝盖软组织多个部位均出现不同程度损伤和炎症，被怀疑是强直性脊柱炎。年底，她疼痛加剧，多次上下台阶跌倒。为此，她向学校提出休学申请，从日本返回北京，开始在这座气候干燥的北方城市养病，并期待国内顶尖的医疗资源给予她最佳治疗。
慢性疼痛是指持续一个月以上的疼痛。根据流行病学的调查显示，全球成年人慢性疼痛的平均发病率约为30%，在中国至少有一亿以上的慢性疼痛患者，接受治疗的却不到三成。
在王茹看来，“疼痛就像在路上走着走着，有人用一巴掌把你拍倒在地上，你爬起来拍两下腿，刚走没两步，它又把你拍倒在地上。”
每年10月的第三个星期一是世界镇痛日。我们跟被疼痛困扰的年轻人，聊了聊如何理解疼痛，如何与疼痛共处和抗争。
“不再是少年”
如今想来，疼痛初现于年一个没有暖气的冬天。
年10月，决心赴日求学的王茹，正在山东的一座沿海城市进行为期5个月的语言学习。教室条件有些简陋，并未安装暖气，她怀疑膝盖可能就在那时受了寒。随后来到日本正是冬天，她依然坚持穿裙子，这为日后的疼痛埋下隐患。
王茹起初并未将膝盖两三个月才出现一次的疼痛放在心上，冬去夏至，疼痛似乎也消失无存。
年3月，王茹以专业第一的成绩进入东京一所大学学习经营管理，并通过定期跑步和游泳来排解压力，一周跑5次，一次5公里，运动后开始出现膝关节疼痛，并随着时间逐步加剧。
与此同时，春季樱花、秋季红叶，在每一个适宜出游的季节，她都会乘坐2小时的地铁，到东京郊外租一辆自行车，用一下午的时光骑行30公里，穿过一路低矮、稀松的日式民居建筑。
潜伏在体内的疼痛，终究不堪忍受剧烈强度的运动，在年末迎来首次“爆发”。王茹回忆，一开始一跑步就会稍微有点痛，到后来是半夜痛醒，痛到哭，“就好像有人用钳子夹着你这根筋往外扯似的。”
在王茹看来，疼痛的体验极为私密，没有办法让别人跟你共情，也没有办法向别人传达。“我真的是被无数医生逼问过以后，强行总结了一下，哪个地方是以怎么样的形式在痛，但其实真正痛到不行，就是痛。”
年冬天回国后，医院被诊断为滑膜炎，并有少量积液。此时疼痛尚处于低频阶段，一两个月痛一次，半夜痛醒吃点止疼药便能压下去。用了三个月左右的消炎药，症状明显缓解。
年，膝盖疼痛的症状逐渐复发，并随着天气的冷热起伏。“你不知道什么时候会痛，但是有几个必然的诱发点，比如天气转阴、下雨受寒。”
年初夏的一个雨天，王茹踩滑从台阶跌落造成左后腰摔伤，疼痛持续了近两年。她将这种失力感描述为“一下子和关节失去了联系”“你不知道它什么时候会失力，就像打电话忽然切断了信号，也没有办法指挥它，很可能一条腿没有迈出去，刚着力或着力到一半就软下去了。”
经历了这次摔伤后，王茹上下楼梯变得特别谨慎。她主要依靠左腿发力，右手扶着楼梯，左腿先迈出去，右腿再挪上来。因为将所有的重力都放在左腿上，右边会很少发力，她的胯关节已经变形，右腿内侧副韧带更容易疼痛。“正常人躺着脚丫都会稍微往外翻，那我脚丫就会向外摊开，因为我的副韧带撑不起来。”王茹说。
疼痛降临这个年轻女孩的身上之后，运动爱好便从她的生活里淡出。为了治病，她借宿在原本并不相熟的一位阿姨家中，白天一个人在家。她将更多时间用于读书，2个月看了12本，包括《把不安当朋友》、《孤独力》、《精神分析引论》。不过，书籍只能帮助她对“内心的挑战”完善思考，无法给出解决方案，“我跟你们差不了几岁，却已经不是少年人的心境。”
艰难的就诊之路
现实中，患者往往经过误诊或辗转多个科室后，才会走进疼痛科的大门。界面新闻在医院随诊时发现，许多患者对疼痛科的认识不到位，有些患者误认为疼痛科就是看带状疱疹的，有些人则是因为疼不知道该在哪儿看，所以才来疼痛科。
在老家经历的多次误诊经历无疑让王茹的病情“雪上加霜”。
“我当时关节痛，但膝盖这么多层，有肌肉、软组织、韧带、滑膜、脂肪垫、骨头，到底是哪儿在痛，却很少有患者能够说清楚。”王茹认为，即使拍片检查，患者也不懂得如何看片，往往听信医生的说法。
因此，医院诊断为“风湿性关节炎”时，王茹便按照医生的建议，开始贴治风湿性关节炎的膏药，但结果却事与愿违。“我以前冬天受过寒，按照风湿性关节炎的治法，需要加热、保暖，把寒气逼出来，结果越贴越糟，我大二那年恶化得特别厉害。”
幸运的是，医院专家来到山东坐诊，并根据王茹的片子和报告，认为她是滑膜炎。“无菌性炎症要服用专门的消炎药，而我的膝盖处于发炎状态却一直做热敷。”医院求医，均未得出“风湿性关节炎”的结论，认为之前被误诊了。
“根据国家对疼痛科的规定，主要是慢性疼痛的诊断与治疗，虽然不是所有的慢性疼痛都归疼痛科管，但是所有疼痛都可以来疼痛科看。”樊碧发接受界面新闻采访时表示，疼痛科就像是一个分流平台，将原发性疾病引起的疼痛的病人“遣送”回原科室，将原发性疼痛“收编”到疼痛科。
自年春节开始，王茹逐渐医院，前后医院、北医三院、医院、医院的骨伤科和运动损伤科。两次检查结果显示甲型抗原b27为阳性，加上家有遗传病史，意味着她有10%的可能性是强直性脊柱炎。
这是一种非常危险的诊断。强直性脊柱炎是以骶髂关节和脊柱附着点炎症为主要症状的疾病，炎症主要发生在肌腱、韧带、关节囊等在骨头上的附着点。随着疾病的发展，脊柱从下到上逐渐融合，最终要么变成“直棍”，要么变成弓着背的“虾米”。
尽管被5、6个来自相关科室的医生被怀疑为强直性脊柱炎，但王茹认为，很多病在前期是看不出来真正的病变，“只要我的脊柱没有真正长起来，医生也没有做出明确诊断，我就不是强直性脊柱炎的病人。”王茹决定提前为潜在的疾病风险做好准备，定期去按摩、复健、放松，服用一些保护神经的药物。
不被理解之痛
前些日子有学弟来看她，说“学姐你不是挺好的吗？你看上去正正常常一个小姑娘，一点问题都没有。”王茹感到无奈，“你没有办法像胳膊断了的人，在那儿啷当着，疼痛就是这样不被人理解。”
滑雪时从从山顶滚到山脚，骑车撞到电线杆弄得一身血，打工时被杯子碎片割伤5个口子继续洗碗的疼痛，在这个年轻女孩看来，都无法与腰部、膝盖的内在关节损伤比拟。慢性疼痛是一场看不到尽头的消耗战，“痛得人没有办法承受，整个人都崩溃过无数次。”
令王茹不解的是，哪怕像运动员，也是打了封闭就上场了，自己又不是断了筋骨了，为什么这种浅质的损伤会令她半夜痉挛，痛到哭，需要长期吃药。“难道我的痛是假的吗？”
不光是公众认识不深，就连医生也对疼痛抱有偏见。王茹就曾遭受过医院医生的质疑，被建议应该先去看看精神科，“你这个病怎么至于疼痛到这个样子？你是不是想出来的？”相比之下，疼痛科室的医生更能理解患者，认为王茹“身上毛病确实挺多的，确实挺遭罪。”
来自同行的偏见也让医院疼痛科副主任医师毛鹏感到无奈。“其他科室的医生往往认为治病才是关键的，并不认同疼痛可以作为一种疾病进行治疗。”
多位疼痛医学专家对界面新闻表示，疼痛一定要强调慢性病管理的理念，将疼痛控制在不影响睡眠，不影响生活质量的程度，是治疗的初步目标。
即便疼痛患者经过治疗有所好转，也难以杜绝疼痛复发的可能性。“你稍微比平常人过度使用一点，或者哪一次不小心，就会‘一夜回到解放前’。”王茹说，疼痛一旦复发，感受到的痛感，和最疼的时候相差无异。
我有一条“*金右腿”
漫长的治疗往往与金钱相伴。
王茹的一位朋友因髌骨脱臼饱受疼痛困扰，并为此撰文《我有一条*金右腿》。她在文章开头写道，“我也是从摔倒的那一刻开始，我才知道我拥有一条*金右腿，因为康复它的代价，真如*金。我希望所有人都能揣好自己的那份*金，慢慢的消费它，不要一次性挥霍完。”
“医院平均看2-3个科室，基本都是挂专家号和特需门诊，像积水潭、北医三院这样看骨科热门的科室，经常挂不到号，就只能高价买*牛票。”王茹算下来，自年11月回国以来，医院、按摩理疗中心的打车费，她已为疼痛耗费十余万元，而这只是冰山一角。
隐藏在水下的还有被疼痛耽误的未来规划。一直对教育极为重视的母亲劝王茹暂时放弃学业，但遭到她的极度抵抗。王茹认为，读语言班已经比同龄人落后一步，况且国外学习节奏紧张，又有学生会大小事务等待她处理，无论如何也不能在这个紧要关头被耽误1年。
很多时候，王茹的行为都与周围同学显得格格不入。“我们一起去泡温泉，大家都只需要脱一条裤子，我脱了一层又一层，带有支撑条的护膝“砰的一声”落到地上，把所有人都吓住了。”她说。
同学、朋友其实也在关心她，比如电车上有一个位置会让给她坐。但如果朋友相约爬山，她就只能坐在山脚，帮忙看着行李，内心闪过一丝失落。
王茹是学生会主席，一直跟校方和使馆打交道，还要到外面拉各种赞助，但如今“好像突然从人群的中心，退到了深山之中”。按照最初的设想，王茹将在休学半年后重返校园，但眼下的身体状态不容让步。
在北京静养7个月后，她返乡与母亲共度中秋与生日，结果一进门，母亲就说“姑娘都不漂亮了”。
老家的住所没有电梯，15米的高度，她足足用了10分钟才到达，而与她同时出发的母亲已经洗好了菜在等她。
“我不让她等我，因为家人会站在你后面，看你一点点爬，很焦心。他们离婚十年了，我快10年没看他们同框了，现在因为我的事聚在一起。”王茹说。
被疼痛改写的人生
六年来，王茹始终在寻医问诊的道路上奔波，但她认为真正帮到忙的屈指可数。“我没有放弃看医生，但目前没有得到很好的结果，我也看不到自己将来的方向。”王茹表示，她只能看很多医生，综合很多人的意见，一点点在自己身上尝试治疗方案。
焦虑和抑郁往往与疼痛相伴。王茹也曾走向精神科诊室，医生给她开了药和心理辅导，她犹豫着要不要接受。
“疼痛太消磨人的意志了”。王茹与一位骨折久久未愈的“病友”达成共识，“就像在路上走着走着，有人用一巴掌把你拍倒在地上，你爬起来拍两下腿，刚走没两步，它又把你拍倒在地上。你第3次、第4次爬起来的时候，他不仅拍倒你，还把你踩进去，第5次往你身上吐口唾沫，再踩两脚。”
“长期疼痛的病人会伴有焦虑、抑郁，情绪也会对疼痛程度有30%的影响。”医院疼痛科住院医师王海宁告诉界面新闻，对于慢性疼痛患者而言，心理疏导和药物治疗缺一不可。
抑郁与释然就像是硬币的正反面，借由某个契机出现反转。精神科病房外，一位30岁上下的姐姐指着不远处一位穿病号服的身影向她介绍，这位病人已经从不可探视的区域转到可探视的区域了。王茹得知，原来这位姐姐也曾在不可探视的区域住过。
“跟他们聊一聊，就不会觉得自己的问题有多大，再说人多多少少都会有点压力，那就调整一下，加一点油。”王茹说。
王茹刚刚度过了人生中第一个没有开空调的夏天，十月中旬的北京接连多日气温骤降至10度左右，她感到疼痛加重。这一天采访，她没有穿秋裤，等车时明显感到身体变冷。
骨关节类疾病不存在痊愈一说，王茹也设想过“最坏的打算”。“哪怕我比常人再注意，到了五六十岁，换关节的概率可能要比你大一倍。”她坦言，有了这样的心理设限后，往后余生都将处于一种小心翼翼的状态。
距离疼痛恶化已近1年，无论她接受与否，她必须习惯人生从此变得缓慢，可能一辈子都无法在冬天穿裙子和靴子，再不能肆意跑步、爬山、流汗。
如今，王茹只盼能够恢复基本的生活能力，至少不会在上下台阶的时候突然失力。“我还要回去完成我的学业，得在异国照顾自己，如果在东京的地铁站失力，我可能会被踩死。”她开玩笑说。
北五环的路口车辆川流不息，需要抓紧时间上车，但她只能一步一步地缓慢走向路边停靠的车，路人来来往往，从她面前走过，没有人注意到她缓慢的步伐。
（文中王茹为化名）