风湿性二尖瓣关闭不全

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得了治不好,一时又死不了的病是什么感觉 [复制链接]

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我今年21,在校大学生一枚,上学在校期间曾出现胳膊伸不直,只能弯曲的情况,去医院骨科拍片子检查的时候医生说没问题。

寒假回家后,就碰到了疫情,于是就在家窝了一段时间,二三月份陆续出现过几次胳膊伸不直的情况,慢慢伸直的时候就很刺痛。

在老家的时候,随口和老一辈的人说了几句,没想到老人的反应很大,说我的情况可能是筋缩,一直放任不管的话会导致残废,在他介绍的神医下买了几大千的中药调养喝,里面有藏红花什么的这一类的东西,说是治疗脾虚的。

其实有那么一瞬间,我什么都不想要,包括命。

使得本就有过敏体质的我,喝了药立刻就见效过敏了,还是去诊所挂了两天针才好。

三四月份的时候出现膝关节肿痛,大小腿酸痛,下顿困难,手肘还是抬不起来,但是妈妈每天都督促我锻炼,去健身器材拉拉手,时间就这样过去了。

五月份开始出现膝盖肿痛,期间出现过不明原因的头疼发烧一次,第二天就好了的那种,下楼梯都疼,脚腕肿痛,直立久了困难,甚至睡觉背部僵硬,早晨起床都有点困难。

去医院检查,医院挂了骨科,医生坐在凳子上看了我两眼说去查血验风湿,结果出来看类风湿因子六十多,其他几项也有点高。

这个时候才有点慌,去了住处附近的一个诊所,里面的医生建议去问下骨科和内分泌科的医生,但是不要买药。

挂了号之后骨科医生把挂号单还给我,说转号去挂内分泌科,骨科看不了,内分泌医生让我又做了检查怕是有其他病,五天后出结果。

检查的结果是阴性,但是类风湿因子和血沉还是高了几倍。结果是另一个医生帮忙看的,说结果是阴性,就不能确定是类风湿,只能怀疑身体里存在。

说我这么年轻,叫我吃一周阿莫西林,然后过半个月再去复查。

昨天又出现不明情况的头疼发热,医院检查,医院的李主任看了上次的结果说我肯定是风湿,要给我开药。

有人说这个病还有一个名字叫不死癌症,不会死但是不治不好,一生被病魔摧残,折磨。

乐观要演到什么程度才会快乐

20岁的时候得了风湿意味着你要比同龄人更注意如何自我管理。比如管理身体、情绪和心理的状况。

还意味着要学会甄别各种善意恶意的推荐,不要各种药都去试。

努力学好英文,多搜一下国外的RA相关知识看。看正规西医,摸索出适合自己的作息和生活方式,然后坚持下去。

你的旅程,不论好坏,都是人生的一部分

常常遇到不同人不同语气的“我都是为你好”,和各种不理解。

琐事会比常人更难完成,会有沮丧、抑郁、焦虑、灰心的大把时光,不过都会过去,也不会完全过去,反正就是要学会如何与病共处吧。

哦,还会遇到各种各样的批判:“意味着你以前有很不好的生活习惯,要好好反省改正了,还来得及”。

遇到这种人呢,请果断无视。病因不明的免疫系统疾病,就是会有没完没了的人来给你出主意、来评判你。

只能一笑而过!

活着的力量从来不来自于叫喊,更不来自于进攻,而是忍受,去忍受生命赋予的责任。

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